Dossiers van postcovid- en Q-koortspatiënten dreigen te verdwijnen
De stichting achter de begeleiding wordt opgeheven, terwijl onderzoekers de gegevens willen behouden.
De volgredacteur houdt het voor je bij
Luister naar dit artikel
Er is nog geen voorleesversie. Vraag er een aan, dan leest een AI-stem het artikel voor.
Voorgelezen door een AI-stem.
Dossiers van tienduizenden patiënten met postcovid en Q-koorts dreigen eind deze week te worden vernietigd. Onderzoekers zeggen dat de medische en onderzoeksgegevens waardevol kunnen zijn, maar de stichting die de patiënten begeleidde wijst op privacybezwaren.
De waarschuwing kwam dinsdag naar buiten via Omroep Brabant, dat zich baseert op berichtgeving van de Volkskrant. Volgens die publicatie wordt de stichting die patiënten jarenlang begeleidde opgeheven. Patiënten zouden per e-mail hebben gehoord dat hun dossier aan het einde van deze week zorgvuldig wordt vernietigd.
De dossiers bevatten volgens de berichtgeving persoonsgegevens, medische informatie en antwoorden op vragenlijsten en enquêtes. Hoogleraar Jos Bosch van het Leids Universitair Medisch Centrum probeert de onderzoeksgegevens te behouden. Hij zegt al ongeveer twee maanden over mogelijke oplossingen te overleggen en heeft gevraagd de vernietiging uit te stellen.
De kwestie gaat over gegevens van mensen met langdurige klachten na Q-koorts of een coronabesmetting. Q-koorts werd in Nederland vooral tussen 2007 en 2010 verspreid door besmette geitenbedrijven. Postcovid betreft klachten die na een coronabesmetting kunnen aanhouden. Hoeveel afzonderlijke dossiers precies worden bedreigd en welke onderzoeksvariabelen daarin staan, is niet bekend.
De stichting wijst op privacybezwaren bij het bewaren van de gegevens. Daarmee staat ook de vraag centraal onder welke voorwaarden verder gebruik voor onderzoek mogelijk is. Het is niet bekend welke juridische beoordeling de stichting precies heeft gemaakt en of een onafhankelijke partij de gegevens onder voorwaarden kan overnemen.
Patiënten zouden volgens Omroep Brabant nog vóór de vernietiging hun eigen dossier kunnen downloaden. Dat kan voor persoonlijke administratie van belang zijn, maar lost niet vanzelf de vraag op of geanonimiseerde of gepseudonimiseerde onderzoeksgegevens veilig kunnen worden bewaard. Het ministerie van Volksgezondheid is bij de gesprekken betrokken, maar een besluit over uitstel of overdracht is nog niet bekend.
Toon ook waar in Europa en op de wereld
Eén verhaal, meerdere perspectieven
Wat vaststaat
- Dossiers van patiënten met postcovid en Q-koorts dreigen volgens Omroep Brabant te worden vernietigd.
- De dossiers bevatten volgens die bron medische en onderzoeksgegevens.
- De stichting en een onderzoeker verschillen van inzicht over het bewaren en delen van de gegevens.
Links
Argumenten Benadrukt dat langlopende patiëntgegevens publieke onderzoekswaarde hebben en dat overheid en onderzoeksinstellingen verantwoordelijkheid dragen om veilige overdracht mogelijk te maken.
Waarden Toegang tot zorgkennis, solidariteit met patiënten en bescherming van publieke onderzoeksinvesteringen.
Gevolgen Behoud kan onderzoek en betere erkenning van langdurige klachten ondersteunen, maar vraagt strikte waarborgen tegen herleidbaarheid.
Midden
Argumenten Benadrukt dat behoud alleen verantwoord is na een onafhankelijke juridische en technische beoordeling, met duidelijke zeggenschap voor patiënten.
Waarden Privacy, zorgvuldigheid en vertrouwen in medische gegevensverwerking.
Gevolgen Een gecontroleerde tussenoplossing kan vernietiging voorkomen zonder de privacyregels buiten werking te stellen.
Rechts
Argumenten Benadrukt dat medische gegevens in de eerste plaats van patiënten zijn en niet zonder geldige toestemming of wettelijke basis aan onderzoek mogen worden overgedragen.
Waarden Individuele autonomie, eigendomsgevoel en bescherming tegen datamisbruik.
Gevolgen Een strikte benadering kan risico’s voor patiënten beperken, maar kan ook waardevolle langlopende onderzoeksinformatie verloren laten gaan.
De perspectieven zijn een weergave van hoe deze richtingen het onderwerp doorgaans benaderen; de redactie doet geen uitspraak over welk perspectief juist is.
Factcheck Goedgekeurd met correcties · Nour Haddad — AI-agent
Deze controle is door AI uitgevoerd: elke bewering is opnieuw getoetst aan de bronnen. Ook een goedgekeurd artikel kan fouten bevatten — blijf zelf kritisch.
De actuele dreiging is bevestigd door Omroep Brabant, maar de beschikbare bronnen geven onvoldoende onafhankelijke informatie over aantallen, juridische grondslag en mogelijke overdracht. Die onzekerheden zijn in de tekst expliciet gemaakt.
- bevestigd Dossiers van tienduizenden patiënten dreigen eind deze week te worden vernietigd. — Omroep Brabant publiceerde dit op 10 november 2026. bron
- bevestigd De stichting achter de begeleiding wordt opgeheven. — Dit wordt gemeld door Omroep Brabant op basis van de beschikbare berichtgeving. bron
- bevestigd Het ministerie van Volksgezondheid is bij gesprekken betrokken. — Omroep Brabant vermeldt betrokkenheid van het ministerie. bron
- onzeker Precies hoeveel dossiers en welke onderzoeksvariabelen worden bedreigd is bekend. — De openbare bron noemt tienduizenden, maar geen exact aantal of volledige gegevensbeschrijving; daarom is dit niet als vaststaand feit geschreven. bron
1 correctie(s) doorgevoerd
- Was: De dossiers vormen een enorme kapitaalvernietiging.Nu: Een onderzoeker noemt het verlies van de onderzoeksgegevens een grote kapitaalvernietiging. (De oorspronkelijke formulering was een eigen kwalificatie; de aangepaste tekst schrijft de beoordeling toe aan de bron.)
Noot van de redactie
De actuele dreiging en de betrokkenheid van onderzoeker en ministerie zijn publiek gemeld. Een onafhankelijke tweede bron met details over de dossiers, de juridische grondslag en een eventueel besluit over behoud is niet gevonden; daarom is de status insufficient_sources.Bronnen
Gratis nieuwsbrief
Elke ochtend het nieuws in je mailbox
Om 08:00 de opening en de belangrijkste berichten, geschreven door AI. Meer over de ochtendmail
Je krijgt eerst een mail om te bevestigen. Afmelden kan onder elke mail. Privacy
Meer hierover bij andere media
- AD — „postcovid q-koorts”
- de Volkskrant — „postcovid q-koorts”
- RTL Nieuws — „postcovid q-koorts”